מי מפחד מבדיקות גנטיות? מדוע המידע הגנטי מעורר יותר חששות מכל מידע רפואי אחר? מדוע ראה המחוקק בישראל לנכון לייחד חוק שלם – חוק מידע גנטי – לנושא הבדיקות הגנטיות, ומה הן הסיבות שהביאוהו לקבוע מגבלות מחמירות ביחס לעריכת בדיקות גנטיות בקטינים?

בחלקו הראשון המאמר מציג את החששות מפני התפתחות מדעית בכלל, ומפני מדע הגנטיקה בפרט. קיים מתח מתמיד בין הקידמה לבין האתיקה והמשפט המלוות אותה. חלק גדול מהחששות, ולעיתים נראה שגם החוקים העוסקים במדע – מבוססים על פחדים קמאיים, דעות קדומות ומידע שגוי או חלקי, והוראות מגבילות נקבעו ונקבעות  ללא דיון יסודי ומעמיק.

בחלקו השני מציג המאמר את ההסדר הקיים בחוק מידע גנטי לגבי בדיקת קטינים – בדיקות גנטיות לצרכים רפואיים, מחקריים ועוד, וכן בדיקות לקביעת הורות. בהמשך, נערך ניתוח של ההנמקות והסיבות, המוצהרות והמשתמעות מן הטקסטים, למגבלות שבחוק, ובחלקו הרביעי מוצגים העקרונות להגנת ילדים המקובלים בחוק, ונעשה ניסיון לבדוק כיצד והאם מתיישבות הוראות החוק עם התפיסות של טובת הילד וזכויות הילד, הרווחות כיום.
לקראת סיכום, מספק המאמר הצצה אל סוגיה סבוכה בהרבה – בדיקות גנטיות של עוברים, ובוחן הן את השאלה המשפטית, האמנם חל ההסדר שבחוק מידע גנטי ביחס לבדיקת קטינים גם על בדיקת עוברים, והן את השאלה האתית – מהם הצידוקים להחלת מגבלות גם על בדיקות אלה.

נדמה, כי המחוקק ניסה לקבוע כי עריכת בדיקות גנטיות לקטינים תהא על פי טובת הילד, אולם מסתבר כי לא רק צרכיו וטובתו של הקטין מקבלים ביטוי בהוראות החוק, אלא  גם צרכים נוספים: של משפחתו, של הזולת, של המדע, הרפואה והחברה.

מטרת המאמר אינה לתת תשובות חד משמעיות לכל השאלות העולות מהוראות חוק מידע גנטי, אלא להציב את השאלות, ולשוב ולהציבן, ולעורר את הדיון – האם יש הצדקה למגבלות? האם הרחקנו לכת? או שמא המגבלות אינן מספיקות? אילו פגמים יש בהסדר שבחוק, ומה טעון תיקון?  לא מאוחר להמשיך לשאול, על מנת לקבל, אולי, הפעם, תשובה מושכלת, שקולה, ומבוססת.

להורדת המאמר המלא

Genetic Testing of Children – Why Not ?
Questions Regarding the Legislation on Genetic Testing of Children in Israel

Talia Agmon

Who's afraid of genetic testing? Why does genetic information cause more fears and concerns than any other medical information? Why did the Israeli legislator see fit, to devote a complete law – Genetic Information Law – to the issue of genetic testing, and what are the reasons which made him set strict restrictions on the genetic testing of children?

In its first part, the article presents the concerns about scientific development in general, and about the science of genetics in particular. There is a constant tension between progress, and the ethics and law which accompany it. A large part of these concerns, and sometimes also science-related laws, seem to be based upon primal fears, prejudice and false or partial information. Restrictive rules are set without comprehensive and deep consideration.

The article continues to presents the current legal rules in the Genetic information Act regarding testing of children – for medical, research and other reasons, as well as paternity tests. Later on, the reasons and explanations for these restrictions are analyzed both the declared and the hinted ones. In the 4th part, basic principles of Child Protection are presented, and an attempt is made to se how and if the legal restrictions coincide with the perceptions of Child's Best Interests and Children's Rights.

Before concluding, we get a peek at a much more complicated issue – the genetic testing of fetuses and embryos. We then ask both the legal question – Does the genetic Information Law apply to the genetic testing of fetuses and embryos, and the ethical question – should it?

It seems, the legislator aimed at ruling that genetic testing of children is allowed only if it's in the child's best interest. However, apparently, not only the needs and interests of the child gets reflected in the orders of the law, but other needs as well – his family's, his fellow-men, science, medicine and society.

This article does not presume to answer all these questions rising from the above, but rather to ask them, and to spur a debate, a discussion – are those restrictions justified? Have we gone too far? Maybe not far enough? What flaws are there in the law, that needs fixing? It's not too late to keep asking, and perhaps, this time, get a rational, well-thought, fact founded answer.